Mi hijo es celiaco ¿y ahora qué?
El mayor regalo que puede hacernos la vida es un hijo. Aunque suene a tópico cuando uno espera un hijo siempre se dice la tan socorrida frase: “que sea sanito”. Da igual a quien se parezca, que sea rubio, moreno o tenga los ojos azules, lo importante DE VERDAD es que esté bien. Y a partir de ahí podemos hacer todas las especulaciones posibles, se parece a mamá, se ríe igual que papá, es simpático y duerme bien.
Por eso lo peor que puede pasarle a unos padres es que un hijo se ponga enfermo sin explicación aparente.
La celiaquía llegó sin previo aviso, y nos mostró su cara cuando mi hija tenía 14 meses. Puede que un poco antes, pero los primeros síntomas tampoco los asociamos a nada anormal. Una diarrea en un niño de esa edad a menudo se atribuye a la salida de los dientes o una gastroenteritis vírica de esas que de repente asaltan las aulas de las guarderías, y así fue en nuestro caso. Hasta que la diarrea se intensificó y no había forma de cortarla.
Probamos con probióticos, leche sin lactosa antidiarreica, crema de arroz. Lo típico. Empezaron nuevos síntomas. Poco a poco una niña que había comido de maravilla estaba dejando de comer, en cuanto veía la comida se echaba a llorar. Después llegó el cambio en su carácter, empezó a mostrarse más huraña, y se cogía unos berrinches tremendos. Pensábamos que era normal debido al agotamiento y desgaste producido por la diarrea. Incluso en la guardería nos comentaban que la niña no era la misma de siempre.
Mientras tanto los médicos siguiendo el protocolo empezaron con las pruebas. Primero un cultivo de heces (buscaban al rotavirus) pero no apareció, ni él ni bacteria alguna que pudiese causar semejante desaguisado. La preocupación fue en aumento. El siguiente paso fue la analítica de sangre. Y entonces sí, apareció algo: antitranglutaminasa disparada ¿esto qué es? Pues es el primer paso para diagnosticar que se padece la ENFERMEDAD CELIACA. Después vino un estudio genético que confirmó lo inevitable. Nuestra hija es celíaca. ¿Quién no ha escuchado hablar de ello?, es más casi todo el mundo conoce a gente con ese problema, pero que no se te ocurre plantearte ni por un momento que pueda“tocarte a ti”. Lo primero que pensé es “podría haber sido yo”, pero eso no se elige y fue mi hija, mi pequeña.
Lo primero que se me vino a la cabeza tras la confirmación fue ¿y ahora qué? Todos los amigos, en un intento de animarte te dicen aquello de “podría haber sido peor”. Y tu esbozando una sonrisa piensas, “si claro, también podía haber sido mejor”. Pero es lo que hay, toca adaptarse y vivir, y sobre todo hacer de la normalidad nuestra bandera. Tengo claro que no quiero que mi hija se sienta diferente por ello.
Tenemos un duro camino por delante, primero educarla a ella. Cosa que ahora mismo no tengo ni idea de cómo vamos a conseguirlo sin que ello haga que se sienta diferente. Y después reeducarnos nosotros. Sobre todo, en el caso de nuestra familia, yo soy la encargada de la compra y cocina. Me toca volver a aprender a cocinar.
Desde este blog quiero contar como es la experiencia.
Esto es un reto para toda la familia.
Mi menú sin gluten 
Hola, lo primero, me siento muy identificada contigo, a mi niño se lo diagnosticaron con 16 meses, después de pasarlo muy mal el pobrecito. Ahora va a hacer 2 añitos y está fenomenal, vaya cambio que pegan los peques, es impresionante.
Como tú, al principio se me cayó el mundo encima, pero soy una persona fuerte y me dije que había que tirar para adelante como fuera, por nuestro niño.
Ahora me he vuelto una «experta en gluten» y como tú, cuento mis experiencias, recetas y noticias sobre este mundo en un blog https://celiciusglutenfree.wordpress.com/, la verdad es que me sirve de vía de escape y así voy poniendo las recetas que voy probando y más nos gustan, sobre todo para ordenar el caos que tenía de ingredientes y recetas. Y si de paso le puede servir a alguien, pues mejor que mejor.
Espero te vaya bien con tu nuevo blog, estaremos atentos a tus noticias, un besito «compañera»!
Hola, muchas gracias por «visitarme» y por tu comentario. Yo también creo que soy una persona fuerte, hay que luchar sobre todo para que nuestros peques sean felices. Para mi es lo fundamental.
Me hago seguidora de tu blog… Alguna recetilla te copiaré seguro.
Besiños «compañera» 🙂
Hola Susana,
Yo tengo 27 años y soy celiaca prácticamente desde que nací. Soy mami de una preciosidad de 21 meses y, con otra en camino, uno de mis mayores miedos al enfrentarme a la maternidad ha sido: «¿Heredarán mis niñas este problema?». Mi experiencia con la enfermedad ha sido complicada, porque no me lo han puesto nada fácil a mi alrededor. Cuando a mí me la diagnosticaron, hace 25 años, nadie sabía en qué consistía la enfermedad ni como encararla. Eso llevó a mis padres (a mi madre, sobre todo) a «sobreprotegerme» en lugar de educarme y educar a los de mi alrededor. Esto quiere decir que a mi, de niña, se me privó de ir a excursiones, cumpleaños, campamentos y demás, por el miedo a que comiera algo indebido. Esto se podría haber evitado hablándonos a mí y a los que iban a ser responsables de mí en esos momentos, del problema. Como tú bien dices, esto hizo que me sintiera diferente e inferior a los demás, creciera con esos malos sentimientos y, peor aún, los demás también me miraran como a un «bicho raro».
Mi consejo es que no prives a tu niña de nada. Que desde que ella empiece a entender las cosas, se las vayas explicando con mucha paciencia. Pero no sólo a ella: familiares, amigos, guarderías, colegios, comedores… Sí, ten claro que vas a estar dando explicaciones hasta que ella se vaya de casa y después le tocará darlas a ella durante el resto de su vida. Pero es mucho mejor que la opción fácil: dejarse llevar por el miedo y sobreprotegerla.
Ahora todo es mucho más sencillo: la enfermedad se conoce, hay a nuestra disposición una mayor variedad de productos…
Es cierto que aún tenemos algunos obstáculos que nos impiden llevar una vida «normal»: el precio desorbitado de los productos sin gluten, personas que, a pesar de dedicarse a la industria alimentaria (restaurantes, etc.) no han oído hablar de la enfermedad en su vida…
Pero tenemos que ir sorteándolos en lugar de huir de ellos.
Un beso, y suerte 😉
Muchas gracias por «visitarme» y bienvenida!! Yo tengo claro que quiero hacer que la vida de nuestra hija sea lo más normal posible. Espero conseguirlo aunque no sé si será fácil.
Espero contar con la ayuda de todos vosotros… Gente que he encontrado en grupos de facebook y blogs. Gente que me ha prestado su ayuda desinteresada en el momento del diagnóstico, cuando no sabía ni por donde tirar.
Besiños y gracias.